Η Πολλαπλή Σκλήρυνση και το δικαίωμα στη ζωή…

ΤΗΣ ΗΜΕΡΑΣ

 Γράφει η ΣΥΓΚΛΗΤΗ-ΕΡΡΙΕΤΑ ΠΕΛΙΔΟΥ,  επικ. Καθηγήτρια Παν/μίου Ιωαννίνων*

• l Ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας για την πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια πρωτοβουλία της διεθνούς ομοσπονδίας για την πολλαπλή σκλήρυνση (MSIF). Η  ημέρα εορτασμού έχει καθιερωθεί από το 2009 ως η τελευταία Τετάρτη Μαΐου του εκάστοτε χρόνου. Σκοπός του εορτασμού είναι να αυξήσει την κατανόηση των πολιτών για την νόσο και για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές των ασθενών.
Επιπλέον,  στόχος  είναι  η  υποστήριξη  μιας  κίνησης που θα οδηγήσει πιο κοντά σε έναν κόσμο χωρίς ΠΣ. Αυτό σημαίνει ότι η καθιέρωση του εορτασμού έχει σκοπό να συμβάλλει στην δημιουργία  ενός παγκόσμιου οργανισμού φίλων και δωρητών για την χρηματοδότηση της έρευνας που συνεχίζεται για δεκαετίες με σκοπό την ανεύρεση αποτελεσματικής και ριζικής θεραπείας για την νόσο. Με τον τρόπο αυτό συνεχίζεται η έρευνα που μας έχει φέρει πιο κοντά στην ανεύρεση μιας αποτελεσματικής θεραπείας για τη νόσο.
Ο εφετινός εορτασμός της παγκόσμια ημέρας για την ΠΣ είναι αφιερωμένος στους ανθρώπους ήρωες που υπάρχουν δίπλα στους πάσχοντες από την νόσο. Αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να είναι φίλοι, σύντροφοι, μέλη της οικογένειας (σύζυγος, αδελφός, γονείς, παιδιά). Μπορεί να είναι ακόμη επαγγελματίες υγείας (ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργασιοθεραπευτές) ή ακόμη εταιρείες φαρμακευτικές, εταιρείες φίλων και πασχόντων από την ΠΣ ή απλά εθελοντικές ομάδες που έχουν δράση υποστηρικτική και βοηθητική για ασθενείς που είναι μόνοι και δεν έχουν κάποιο ανθρώπινο στήριγμα.
Κάτι πολύ εντυπωσιακό για την υποστήριξη των ασθενών στην σημερινή εποχή της τεχνολογίας είναι οι διάφοροι ιστότοποι που υπάρχουν στο διαδίκτυο, είτε ομαδικά blogs, είτε προσωπικά sites, όπου κανείς ανταλλάσει ιδέες για όποιο θέμα τον απασχολεί με φίλους και δέχεται βοήθεια σε πολλαπλά επίπεδα. Όλα αυτά επιδρούν τόσο θετικά, όσο και αρνητικά αν κανείς δεν επιλέξει με προσοχή τους διαδρόμους μέσα στους οποίους θα κινηθεί στην αναζήτηση της πληροφορίας.
Σύνθημα λοιπόν το «Μαζί είμαστε περισσότερο δυνατοί!» Αναζητούμε τρόπους για να εορτάσουμε όλα εκείνα, μικρά και μεγάλα, που έχουν γίνει από τους ανθρώπους και τις ενώσεις που στηρίζουν την κίνηση αυτή για όλους όσους υποφέρουν από την ΠΣ και κάνουν τη ζωή τους λιγότερο δύσκολη.
Εκφράζονται ιδιαίτερες ευχαριστίες σε όσους αποτελούν θετικά παραδείγματα βοήθειας προς τους πάσχοντες από ΠΣ και κάνουν την ζωή τους πιο εύκολη. Ακόμη, σε όσους βοηθούν για την έγκαιρη διάγνωση και έγκαιρη θεραπεία. Σε όσους βοηθούν και διευκολύνουν την πρόσβαση των ασθενών σε κτίρια και χώρους αναψυχής και διασκέδασης. Σε όσους βοηθούν για την μόρφωση, την εκπαίδευση, και την εργασία των ασθενών. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί!
 Παραδείγματα ομάδων ενθάρρυνσης και υποστήριξης είναι:
1. Ομάδες ατόμων, οργανισμοί η και άτομα μεμονωμένα που βοηθούν συνανθρώπους τους να κινούνται και να προσεγγίζουν δημόσιους χώρους με ασφάλεια.
2. Ασθενείς με ΠΣ που μοιράζονται τις εμπειρίες τους και υποστηρίζουν άλλους ομοιοπαθείς ασθενείς. Αυτό σημαίνει πως έχουν ξεπεράσει την απομόνωσή τους στο προσωπικό πρόβλημα και έχουν την διάθεση να μοιραστούν την εμπειρία τους από τη νόσο με σκοπό την βοήθεια των ομοιοπαθών.
3. Οικογένειες, φίλοι και φροντιστές των ασθενών που βοηθούν τους ασθενείς στα καθημερινά τους προβλήματα.
4. Εργοδότες που διαμορφώνουν τον εργασιακό χώρο σύμφωνα με τις ανάγκες των εργαζομένων και βοηθούν κατά αυτόν τον τρόπο τους ασθενείς με ΠΣ να παραμείνουν στην εργασία.
5. Άνθρωποι και οργανισμοί που χρηματοδοτούν την έρευνα για ΠΣ.
6. Επαγγελματίες υγείας που πρόθυμα καταθέτουν την γνώση τους και περιθάλπουν και ανακουφίζουν τους ασθενείς με ΠΣ, μη φειδόμενοι του χρόνου.
Με την ιδέα να ευχαριστήσεις όλους αυτούς που προσφέρουν βοήθεια και να προβάλλεις τα θετικά παραδείγματα μπορείς να εμπνεύσεις και άλλους να κάνουν το ίδιο, να προσφέρουν ότι μπορεί ο καθένας. Έτσι γεννάται και διατηρείται η ελπίδα να πετύχουμε την πρόσβαση σε όλα για τους ασθενείς. Πρόσβαση στη διάγνωση και θεραπεία, αλλά και την πληροφόρηση για τη νόσο. Πρόσβαση σε δημόσια κτίρια και αθλοπαιδιές, χρήση των μέσων μαζικής μεταφοράς, αλλά και του περιβάλλοντος χώρου. Πρόσβαση σε μόρφωση, εκπαίδευση, αλλά και εργασία.
Με μία πρόταση: Ισότητα σε ότι προσφέρει η Πολιτεία σε όλους τους πολίτες της, ασχέτως της φυσικής, νοητικής και πνευματικής τους κατάστασης. Το τελικό αποτέλεσμα θα είναι η αυτονομία και αυτοπεποίθηση των ασθενών, αλλά και η ανακούφιση και ελάφρυνση των φροντιστών.

* Η Συγκλητή - Ερριέττα Πελίδου είναι Νευρολόγος με εξειδίκευση στην Νευροανοσολογία, επίκ. Καθηγήτρια Πανεπιστημίου Ιωαννίνων - εκπρόσωπος του κλάδου Νευροανοσολογίας στην Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία και ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ).